ひのひかり。

昨日の午後皮膚科の病院に行きました。私はうつの他にもうひとつ、日光過敏症（UVアレルギー）という困った病気を持っています。こちらは生まれつきです。少しでも日焼けするとその部分が赤く腫れて皮膚がぼろぼろはがれ落ちて来ます。皮膚は水分を保持するバリアの役割をしているので、無くなると組織が乾燥してちょっとした刺激で出血するようになり、ひどく痛みます。やけどの状態によく似ています。皮膚の薄い目の周りや頬、唇あたりから症状が出る事が多いです。
ここのところウォーキングを日課にして来たので外にいる時間が長かったのと、おそらく日焼け止めがむらになっていた為でしょうか。顔に異常が出始めました。まだ2月だから、という油断があったのもよくなかったと思います。少し腫れたかな、と気にしつつ、市販薬で様子を見ていたら一気に症状が進んでしまい、話をする事もつらくなって来ました。昨日はパートナーが在宅だったので、観念して車を出してもらい病院に行く事にしました。
実は皮膚科に行くのは久々だったりします。これまで通っていた総合病院の皮膚科が医師不足の為閉鎖になってしまったので、症状が出ないようにかなり気を遣って来たつもりでした。今回の病院は初診です。
受付を済ませて1時間ほど待ちました。名前を呼ばれて診察室に入ったら、医師に何の前置きもなく話を切り出されました。あなたの病気は今の医学では治す事が出来ません、と。いきなり顔面にパンチを食らったような気がしました。薄々そんな気はしていたのですが、はっきり言われたのは初めてです。SPF50以上の強力な日焼け止め、帽子、サングラスなどで身を守り、極力太陽の光を避ける生活を心がける他はないそうです。目の水晶体をやられると白内障を発症する可能性が高いので気を付けるようにとも言われました。
ありがたい事になすすべがないわけではないそうで、やけどの症状に対する治療は出来るそうです。ただ、病気の根本を治療する事が出来ないので自己管理が非常に大切になるとの事でした。
今まではっきり“治らない”と言われた事がなかったので、医師の指示に従っていればいずれよくなるのではないかと思っていました。これまでの事は全部“治療”ではなく対症療法に過ぎなかった…。しかも患者本人がそれを知らされて来なかった。帰りの車の中でパートナーに状況を話しながら、苦笑いしたら唇が切れてまた新しい傷が出来ました。
泣いてもどうにもならない事があるみたいです。自分の現実としっかり向き合うには泣いている余裕などありません。私は日の光に触れる事が出来ないから、私自身がおひさまのように笑っていないと、と思います。強く、強く。